Foi aos 20 anos que Edmar Barradas começou a apresentar os primeiros sintomas da Esclerose Múltipla (EM) e viu sua vida mudar completamente. Morador de Vitória da Conquista, aos 44 anos completados no último dia 05 de agosto, ele foi presenteado pela equipe multidisciplinar da Assiste Vida, empresa baiana referência em Home Care no estado, com uma ida ao cinema assistida por sua equipe, hábito que o jovem abandonou quando as consequências da EM passaram a limitar sua mobilidade.
O Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla (EM), comemorado em 30 de agosto, é uma data de extrema importância para os pacientes e familiares, dedicada a divulgar e reconhecer os desafios enfrentados por quem convive com essa doença neurológica e autoimune. A Esclerose Múltipla é uma condição potencialmente incapacitante do cérebro e do sistema nervoso central, ou seja, dificulta a comunicação ideal entre o cérebro e o corpo. Os sintomas mais comuns são: baixa visão, fraqueza nos membros, dormência ou formigamento no corpo, visão dupla, dificuldade para falar ou engolir, entre outros. Apesar de ainda não existir a cura, há tratamentos medicamentosos inovadores que auxiliam na qualidade de vida do paciente.
O Agosto Laranja é, portanto, uma oportunidade para disseminar informações sobre essa condição e sensibilizar a sociedade para os desafios enfrentados pelos pacientes e seus familiares. Receber um diagnóstico de EM causa um impacto grande na vida de uma pessoa e seus familiares, isso porque, por se tratar de uma doença com possibilidade de progressão e sem proposta de cura, ela passa por diversas fases ao longo do diagnóstico, dos tratamentos, complicações etc. Quando há comprometimento da mobilidade ou o paciente fica acamado, o atendimento domiciliar é a melhor solução para o suporte e cuidado. Esse é o caso do Edmar, que recebe suporte de uma equipe de cuidado multidisciplinar da Assiste Vida.
“O suporte multidisciplinar vai além do contato com o neurologista, é preciso contar com outros profissionais de saúde, incluindo um psicólogo, fonoaudiólogo, nutricionistas, entre outras especialidades que ajudam na adesão do tratamento, no conforto, na segurança da família e do paciente”, esclarece o médico paliativista da Assiste Vida, Paulo Fernando Andrade.
Experiência humanizada
A ida de Edmar ao cinema foi uma iniciativa da equipe multidisciplinar da Assiste Vida que, atenta à um desejo do rapaz, providenciou todo o aparato necessário para o deslocamento dele em segurança. Um paciente com as limitações dele, exige um cuidado especial quando o assunto é passar algumas horas fora de casa; e foi por esse motivo que o rapaz já estava há pouco mais de seis anos sem ir ao cinema.
Segundo Dr. Andrade, a equipe não mediu esforços para viabilizar que a ida ao cinema acontecesse, foram muitos os profissionais que contribuíram para isso. “Desde a enfermeira Angélica Vasconcelos, que foi sensível ao entender o desejo do paciente e compartilhar com a equipe, passando pela autorização do transporte com nossa ambulância equipada, o acompanhamento da fisioterapeuta, os demais profissionais do serviço social que fizeram as negociações com o cinema, nutrição, setor administrativo, todos juntos pensando em oferecer uma experiência única durante o período em que ele esteve fora do domicílio”, relembrou.
Regina Barradas, mãe de Edmar, lembra que o filho teve uma infância tranquila e, somente aos 20 anos, após surgir uma inflamação no olho direito, viu sua vida mudar. “Primeiramente, recebemos o diagnóstico de miopia e que era necessário fazer uma cirurgia. Não contente com a falta de investigação médica, buscamos outro profissional e tivemos um diagnóstico mais preciso, no qual identificaram um problema no nervo ótico que poderia ser decorrente da EM. Foi aí que partimos para os exames e foi confirmado o diagnóstico”, contou.
Ainda segundo ela, nos primeiros anos com a doença, Edmar permaneceu com uma vida “normal”: fez vestibular, começou a faculdade de Direito e estudou até o 5º semestre do curso; período em que as crises típicas da EM impossibilitaram que ele seguisse com a rotina da graduação. Dr. Andrade afirma que, nos primeiros anos da doença, os sintomas se manifestam em crises: eles surgem e desaparecem em um curto período de tempo.
Hoje, com o estágio atual da doença, Edmar conta com o suporte da equipe Assiste Vida para a fisioterapia, atendimentos clínicos, alimentação e psicoterapia, tudo a fim de mantê-lo o mais saudável possível, sempre exercitando a mente ativa, uma marca da personalidade dele.
“Meu filho é uma pessoa que tem um grande poder de superação, oferecemos muito apoio e buscamos através da fé, ter esperança. E eu o mantenho ativo, converso com ele, conto coisas que acontecem na nossa família, ele ri, interage com as coisas que falo no dia a dia. Inclusive, ele quem escolheu o filme junto com a enfermeira. Foi uma experiência incrível; a Assiste Vida realmente dá assistência para ele, não só nos cuidados diários, mas oferecendo um tratamento mais humanizado. O sentimento é de gratidão”, finalizou.
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